실제 사례
그녀는 자신은 자폐와는 관련 없는 사람이라 생각했다. 미국에 있을 때 Podcast에서 Autism이라는 말을 처음 들었을 때 '이게 한글 뜻이 뭐지?' 하고 찾아보았고, '아 마져 자폐 이거 참 흥미로워'정도의 생각을 한 게 다였다. 나이가 되어 주변의 소개로 한 남자를 만났다. 처음에 그의 등이 많이 굽었다는 것을 단번에 알 수 있었다. 파스타를 먹으러 레스토랑에 들어가서는 그 남자가 그녀를 낮은 자세로 아래에서 위로 쳐다보았다. 그녀는 그가 이상하게 쳐다본다고 생각했지만 별로 중요하지 않게 생각하고 넘겼다. 그렇게 한번, 두 번, 세 번의 만남 이후 어느덧 둘은 결혼을 약속하게 되었고 만난 지 1년도 안되어 결혼하게 되었다. 서로를 알아가는 시간이 길지 않았다. 이 남자가 조금 다르게 느껴졌던 것은 그는 그녀의 과거에 대해 자세히 묻지 않았다. 그녀는 자신의 과거에 대해 늘 자신이 없었기에 오히려 이것이 편했다. 그리고 그와 만날 때마다 그는 늘 그녀를 쳐다보며 웃고 있었다. 다른 남자들과는 많이 달랐지만 결혼 상대자로 손색이 없는 남자였다. 대기업을 다니고 있었고 그녀보다 삶의 열매가 많았다. 하지만 결혼 후 때때로 "남편이 혹시 자폐인가"라는 생각이 스칠 때가 있었다. 남편은 촉각이 민감했다. 그녀는 남편이 스킨십을 별로 좋아하지 않는다고 느꼈다. 그리고 눈에 보이지 않는 세균에 대한 강박증 같은 증상을 보였다. 특히 독감이 도는 시기에 핸드폰이나 문고리를 닦고, 아파트나 상가의 문을 자신이 열겠다며 만지지 말라고 했다. 문을 만지고 난 후에는 소독티슈로 손을 닦았다. 후각도 예민했다. 또한 그녀가 하는 얘기를 쫓아하며 웃었다. 조금 독특하다고 느꼈지만 사랑의 힘으로 이겨낼 수 있다고 믿었다. 하지만 결혼생활이 지속될수록 그의 이런 부분이 많이 불편했고 특히 그녀는 결혼생활을 통해 온전히 사랑받지 못한다고 생각하게 되었다. 싸움을 하며 이야기해 주면 남편은 이해하는 것 같지만 결국 같은 행동은 고집스럽도록 변하지 않았고 그렇게 3년, 4년, 5년의 시간이 지나갔다. 남편은 수년간 그녀와 부부 친밀감을 나누지 않았다. 결혼카운슬링을 받아야 하나 수도 없이 생각하고, 아이 아빠이기에 이혼까지는 아니더라도 별거하고 싶다는 생각이 간절할 때도 있었다. 그러다가 자폐스펙트럼 검사를 해보라고 할까라는 생각이 들었지만 아직 신경정신과에 가보지는 못했다.
혹시 고기능 자폐스펙트럼이 아닐까?
자폐(Autism: Mind Blindness)를 자폐 스펙트럼(Spectrum)이라고 표현하는 이유는 모두 똑같은 증상을 보이지 않기 때문입니다. 스펙트럼이 여러 색깔을 가지고 있지만 노랑색에서 초록색으로 변할 때 중간에 미묘한 색이 표현되듯 자폐 역시 이런 양상을 보이게 됩니다. 보통의 자폐가 누가 봐도 뚜렷한 자폐라면 고기능 자폐(아스퍼거 증후군이라고도 함)는 단지 인간관계를 친밀하게 맺고 발전시키는 것에 어려움을 느끼는 것이 주요 특징입니다. 고기능 자폐는 보통 학습 능력은 큰 문제가 없거나 뛰어난 경우도 있습니다. 자신이 재미를 느끼는 분야는 치우치며 집중하는 경향이 있고, 직장을 갖고 업무를 수행하는 부분에 있어서는 인간관계를 극복한다면 큰 문제 없이 사회생활을 할 수 있습니다. 보통 성인이 되면서 자신만의 방법으로 정확히 이해되지 않는 상황에 적절히 대처하는 법을 나름 터득했기에 주변사람들로부터 자폐가 있을거라는 의심을 할 정도의 행동은 하지 않아서 미묘한 부분을 제외하고는 크게 티 나지 않습니다. 하지만 고기능 자폐 스펙트럼을 가진 사람은 공감이나 감정을 주관하는 뇌 발달측면에서는 근본적인 자폐의 특징은 똑같이 가지고 있습니다. 따라서 감정을 파악하고 교감하는 부분에 있어서 일반인과는 차이가 있습니다. 고기능 자폐는 부부나 연인관계처럼 아주 친밀한 관계에서 증상이 드러나게 되는데, 뭔가 설명이 어렵고 낯선 보통과는 다름이 느껴지게 됩니다. 자폐는 성인이 되면서 점점 생길수 있는 것은 아니고 보통 어릴 때부터 증상을 보입니다. 따라서 자녀에게 관심을 가지는 부모라면 충분히 자녀의 유별난 모습을 보고 의심을 하고 진단을 받아볼 수 있습니다. 고기능 자폐는 남성에게 발현되는 확률이 여성보다 훨씬 높다고 알려져 있습니다. 또한 자폐 '스펙트럼'이라는 말처럼 사람마다 보이는 자폐 성향이 다 다르게 나타납니다. 예를들어, 반복되는 루틴이 바뀌는 것을 힘들어 하거나, 친구를 잘 사귀지 못하거나 친구 관계를 잘 유지하지 못하거나, 배우자나 연인, 자녀와 감정적 교감을 어려워하거나, 특정 감각에 지나치게 예민하게 반응하거나, 손잡는 것을 좋아하지 않는 경향이 있거나 하는 등의 증상들이 있습니다.
진단 및 치료
자폐를 보는 전문의들을 많으나 고기능 자폐를 실제 진단할수 있는 경험이 많은 전문가를 찾는 것은 매우 어려운 일입니다. 성인의 경우 더더욱 진단이 어려운데 보통 진단을 원치 않거나, 진단이 필요하지 않다고 생각하여 고집을 부리기 때문입니다. 평생 살면서 자신이 설마 자폐가 있을 거라는 생각을 해본 적이 없고, 배우나자 가족과 비교해도 자신의 성향으로 사회적 소통의 불편함을 느껴본 적이 없기 때문입니다. 고기능 자폐가 행동교정으로 치료가 가능한가라는 질문에 대한 답은 '아니요'입니다. 치료는 아니고 완화된다고 표현할수 있습니다. 고기능 자폐의 경우 고기능 자폐를 가진 사람과 부부나 연인 등 친밀한 관계에 있는 사람들이 보통 겪게 되는 고통은 다른 사람들이 이해할 수 없는 것입니다. 직장 동료나 친구 정도의 관계는 그냥 좀 독특하지만 순수하고 좋은 사람으로 비칩니다. 하지만 아주 친밀한 부부관계나 연인관계라면 이야기는 완전히 달라집니다. 배우자의 입장에서는 깊은 이해를 바라지만 친밀감의 욕구가 반복적으로 좌절되고 실망감, 외로움, 무시받는다는 느낌, 깊은 관계속에서 성장하는 느낌이 결여되면서 어느덧 시간이 지나며 분노의 감정이 솟구치게 됩니다. 결국 분노와 우울증 등의 요동치는 감정과 고립감을 해결받아야하는 정신상태에 이르게 됩니다. 전문가들에 의하면 고기능 자폐 배우자를 만나 결혼한 상당수는 역기능 가정에서 형성된 자아나 특성이 원인이 되어 고기능 자폐 배우자에게 끌린 경우도 많다고 합니다. 겉으로는 너무 가정적이고 착한 남편으로 보이기에 남편에 대한 불만을 주변 사람들에게 공감받기 어렵습니다. 반복되는 좌절과 실망감과 채움 받지 못함에서 오는 외로움과 분노를 주변에 이야기해 보지만 이해받지 못합니다. 이로 인해 오는 상처는 더 큰 좌절감과 고립감을 줍니다. 서양에서는 고기능 자폐의 배우자와의 결혼이 파경에 이르게 되는 확률이 80% 정도로 통계되었습니다. 하지만 20%의 결혼은 유지 되었다는 뜻은 함께 공존하는 현실적인 팁들이 있다는 뜻일 겁니다. 일반적인 고기능 자폐가 있는 사람들은 정직하고, 지적이며, 순수하고, 관대하고, 배우자에게 충실하며, 재미있는 면도 있으며, 외모가 준수한 장점들을 가지고 있다고 합니다.
공존을 위한 현실적인 조언들
첫째, 진단을 받는다. 적어도 둘중 한사람이 고기능 자폐가 있다는 사실을 인정하고 증상과 특징들을 파악하는 것이 감정을 엇나가게 하지 않는데 도움이 됩니다.
둘째, 진단의 결과를 받아들인다. 고기능 자폐는 긍정적인 측면도 있어서 부정적인 측면과 함께 이해하는 것이 중요합니다.
셋째, 양쪽 모두 결혼생활의 문제점을 이야기하고 개선을 위한 시도를 해야하지만, 고기능 자폐는 노력이 금방 시들해질수 있음을 기억해야합니다. 감정적으로 어려울수 있다는 것을 인정하십시요.
넷째, 고기능 자폐 배우자와 결혼 생활을 다룬 책을 읽는 것이 큰 도움이 됩니다. 하지만 자폐는 개인마다 증상이 다르기 때문에 나와는 상황이 다를 수 있습니다. 또한 고기능 자폐 배우자도 상대방 배우자에 대한 공부가 필요합니다. 이 과정은 정상인 커플도 그렇겠지만 평생에 걸친 과정이 될 수 있습니다.
다섯째, 고기능 자폐와 함께 가지고 있을 확율이 높은 우울, 불안, ADHD 등을 치료받고 전문가의 도움을 받습니다. 상대방 배우자 역시 불안, 우울, ADD 등의 정신 질환을 겪을 수 있으므로 전문가의 도움을 받습니다.
여섯째, 배우자는 자신이 왜 고기능 자폐 배우자를 선택했는지 자신을 돌아보는 시간을 갖습니다. 보통 역기능 원가정에서 온 사람들이 고기능 장폐 배우자의 성품에 안정감을 느낀다고 합니다. 또한 정서적 애착을 남편에게서 기대하기 어려운 만큼, 다른 활동(신앙 공동체와의 교제 등)을 통해 정신적인 지원을 얻어야 할 필요가 있습니다.
일곱째, 관계를 위해 달력을 사용합니다. 모든 중요한 이벤트(기념일, 가족, 주요 행사, 휴일, 부부만의 대화, 부부 친밀감 등)를 기록하라고 조언합니다.
여덟째, 성적만족감을 위해 노력해야합니다. 성인 고기능 자폐가 있는 경우 감각의 과부화 문제로 성적 행위를 즐기지 않는 경우가 있을수 있고 혹은 그 반대 일수도 있습니다. 두사람의 다름을 이해하고 침대 안팍에서 교감을 유지하는 것이 결혼생활에서 중요합니다.
아홉째, 고기능 자폐 배우자는 혼자 노는것에 불편함이 없습니다. 몇주, 몇달이 지나도 아무렇지 않게 느끼지만 상대방 배우자는 외롭고, 버려진 느낌을 가질수 있습니다. 따라서 부부가 함께하는 취미나 운동을 함께하는 것이 서로에 대한 활력 유지에 도움이 됩니다.
열째, 고기능 자폐 배우자가 감각 과부화가 오는 경우 혼자만의 시간을 갖게 배려합니다.
열하나, 이렇게 까지 자세히 이야기해야하나 하는 정도의 커뮤니케이션을 합니다. 고기능 자폐 배우자는 보통 상대가 무엇을 원하는지 알게되면 이를 충족해 주려고 하는 경향이 있다고 합니다. 내가 원하는 것과 반응을 구체적으로 이야기 해주는 것이 둘의 커뮤니케이션에 효과적입니다.
열둘, 고기능 자폐는 육아에 있어서도 아이의 원함을 인식하고 이해하고 적절히 대처하는 능력에서 부족한 부분이 있기에 전문가의 도움을 받거나 대화를 통한 역할 분담 등을 통해 아이의 성장에 따른 요구사항에 대처하는 것이 필요합니다.
열셋, 기대치를 조정합니다. 고기능 자폐 배우자는 로맨틱하기 어렵고 내 말에 적절한 반응을 바로바로 하는 부분이 인지적으로 결여되어 있기 때문에 그의 행동에 상처받지 않고 그와 나의 차이가 있음을 알고 상황을 바라보아야 합니다.